I tumori rari sono neoplasie che vengono diagnosticate in meno di 6 persone su 100mila ogni anno. Tutte insieme, però, costituiscono il 20% dei casi di tumore tanto che complessivamente colpiscono 900mila italiani. Difficili da identificare, diagnosticare correttamente e trattare, spesso orfane di terapia, sono malattie la cui risoluzione richiede la collaborazione di specialisti di discipline diverse che, nel nostro paese, hanno già creato una rete professionale che funziona su base volontaria. Il passo successivo per migliorare la qualità dell’offerta assistenziale oncologica, emato-oncologica, pediatrico-oncologica (secondo la tripartizione delle famiglie di tumori rari) è la nascita di una «rete istituzionale», la Rete Nazionale dei Tumori Rari - RNTR, gestita dalle Regioni e dal Ministero, il cui progetto è attualmente all’esame della conferenza Stato Regioni.
Di questa nuova Rete si è discusso ieri a Milano al convegno “Verso una Rete Nazionale Tumori Rari” organizzato dall’associazione Paola Onlus. «La nostra Regione, che si configura come una delle realtà più avanzate in Italia nel campo dei servizi sanitari innovativi e digitali, si è fatta sin da subito promotrice, attraverso l’Istituto Nazionale dei Tumori, del progetto per la creazione della Rete Nazionale per i Tumori Rari» ha detto Giulio Gallera Assessore per il Welfare di regione Lombardia. Un ruolo trainante della Lombardia che presumibilmente significherà anche supportare i “provider” identificati che forniranno i servizi agli altri centri sparsi sul territorio nazionale. Secondo l’Assessore, «quello della gestione dei malati oncologici rari è anche un tema solidaristico. Gli eventuali ostacoli alla realizzazione della Rete sono tutti ostacoli superabili».
L’istituzione di una rete nazionale, che collaborerà con le attuali Reti Oncologiche Regionali e le Reti Malattie Rare, porterebbe all’identificazione di centri di riferimento sul territorio, mappando le competenze e monitorandole nel tempo. Quest’organizzazione consentirebbe ai pazienti di limitare i viaggi della speranza e avere accesso ai migliori standard di diagnosi e cura. E risolverebbe anche uno dei principali problemi dei pazienti rari, quello del giusto riferimento: «Chi ha un tumore raro, ancora prima di chiedersi “Cosa posso fare?”, come fanno tutti i pazienti oncologici, si domanda “Dove devo andare?”» ha raccontato il professor Paolo Casali, direttore dell’Oncologia Medica 2 della Fondazione IRCCS Istituto Nazionale Tumori INT e docente della Statale di Milano, che ammette: «Bisogna sapere a chi rivolgersi perchè la decisione clinica strategica è cruciale, viene presa una sola volta e porvi rimedio quando è sbagliata diventa molto costoso sotto tutti i punti di vista». Il professor Casali è al lavoro da anni nella creazione di una rete, nata esattamente vent’anni fa, nel 1997, proprio per iniziativa dei clinici dell’INT. Alle prese con la «scarsità di “letti” per i pazienti con sarcoma, decisero di creare collaborazioni con diverse altre strutture oncologiche nel Paese, soprattutto distanti da Milano, al centro e al sud» ha ricordato Luigi Cajazzo, Direttore Generale dell’INT. Il progetto oggi conta un centinaio di strutture, con un database di 5mila pazienti, circa 800 casi visti ogni anno e 1000 consulti istologici. La collaborazione tra colleghi di centri diversi avviene da remoto, tramite la telemedicina. «Se il paziente è posto al centro di un processo che coinvolge più professionisti, il tempo medico deve essere ben speso» ha commentato il professor Angelo Dei Tos dell’Università di Padova, augurandosi per la costituenda RNTN una buona governance che tenga conto anche di questo aspetto.
«La stessa definizione di tumore raro che si usa oggi in Europa è nata in via Venezian. In particolare da una pubblicazione, apparsa sull’European Journal of Cancer che rappresenta il risultato di un progetto, RARECARE, coordinato da INT e finanziato dall’Europa». L’Istituto di via Venezian, coordinatore della Rete Oncologica Lombarda ed primo Comprehensive Cancer Center italiano, è stato anche tra i fondatori dell’iniziativaRare Cancer Europe e oggi coordina la Joint Action sui rare cancers europea, attiva dal novembre 2016, cui partecipano 18 paesi europei e 36 centri e che si svolge parallelamente ad una Joint Action sulle malattie rare. Strumenti importanti cui si è aggiunto, lo scorso marzo, quello delle Reti di Riferimento Europee, gli ERN, previste dalla Direttiva 2011/24/UE sull’assistenza sanitaria trans-frontaliera proprio per le malattie rare, 24 di cui 3 riguardano i tumori rari. In questo contesto, avere una rete nazionale diventa quindi cruciale anche per non rimanere indietro: «Le Reti europee devono diventare “reti di reti” - ha spiegato Casali - ogni centro di riferimento deve generare nuove reti a livello nazionale e regionale».
L’aggregazione in Reti, pensate per potenziare la qualità della cura, diventa strumento interessante anche per nuovi modelli di ricerca e di formazione. «Con l’avanzamento delle conoscenze e la progressiva stratificazione in sottocategorie, quasi tutti i tumori sono destinati a diventare “rari”. Ciascun caso sarà una combinazione di fattori individuali come età, sesso, profilo ormonale, metabolico, genetico: è chiaro che patologie frequenti diventeranno sempre più segmentate» ha spiegato Giovanni Apolone, direttore scientifico dell’INT. «La personalizzazione riguarderà la terapia, ma anche i percorsi di screening e i programmi di sorveglianza». L’Università degli Studi di Milano ha attivato un corso di umanizzazione delle cure nella scuola di specialità in Oncologia, nel corso di laurea in medicina e a infermieristica: attività fanno capo al Dipartimento di Oncologia della Statale che aggrega ricercatori e docenti dei cinque poli oncologici milanesi. Inoltre, «stiamo mettendo in atto – ha spiegato il Rettore della Statale Gianluca Vago - dei programmi di “empowerment” per i pazienti, nel modello della open university, dei corsi per nuove figure come data manager e dei programmi intensivi che potranno essere svolti nei centri che aderiranno alla Rete».
@nicla_panciera
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