Il primo nemico del diritto alla salute è la disparità nell’accesso alle cure, in particolare nei paesi poveri. Questo è vero anche per i disturbi dello spettro autistico tanto che, in occasione della Giornata Mondiale della consapevolezza dell’autismo che ci celebra il 2 aprile, è stata annunciata un’iniziativa che intende affrontare il problema della disuguaglianza tra paesi quanto a ricerca e accesso alle terapie per questa malattia che colpisce 1 bambino su 100 nel mondo, con una frequenza di quattro volte superiore nei maschi rispetto alle femmine.
Si tratta della nascita di una rete internazionale di clinici e ricercatori provenienti da 20 paesi e quattro continenti, guidati dal Bambino Gesù di Roma, con l’obiettivo di sviluppare e condividere con i paesi poveri protocolli di valutazione, diagnosi e trattamento «open-acces», cioè senza copyright, quindi meno costosi e più facilmente accessibili dai sistemi nazionali.
UN MONDO DI DISPARITÀ
L’Organizzazione Mondiale della Sanità ha rilevato grandi disparità, a livello globale, sia nella ricerca che nell’accesso ai servizi di screening, diagnosi e trattamento delle persone con autismo. La maggior parte degli studi è condotta in pochi Paesi ad alto reddito, dove vive meno del 20% della popolazione mondiale, e su campioni di bambini di lingua inglese, principalmente bianchi e con famiglie caratterizzate da alti livelli di istruzione.
In particolare, è stato rilevato che l’86,5% dei casi di autismo identificati negli studi epidemiologici proviene da Nord America, Europa e Giappone, lasciando il resto del mondo fuori dal monitoraggio. Il costo elevato delle terapie unito alla mancanza di conoscenze sulle variabili biologiche, culturali, sociali e ambientali dell’autismo riduce le possibilità per chi vive nelle aree più povere di scoprire il disturbo precocemente, iniziare subito il trattamento e ricevere il supporto necessario.
STUDI PARALLELI NEI PAESI POVERI
Il progetto del Bambino Gesù, della durata di 4 anni, si propone di ridurre questo divario. Sulla base degli studi che ogni membro del network porterà avanti nella propria area di riferimento, verranno sviluppati protocolli diagnostici e terapeutici scientificamente validati e open-acces che possano essere applicati in ogni contesto sociale e culturale. In una fase successiva è prevista la formazione a distanza di operatori locali per l’applicazione dei protocolli sostenibili.
«Uno degli ostacoli alla possibilità di effettuare su larga scala screening e valutazioni è che molti strumenti per la diagnosi sono protetti da copyright, quindi richiedono permessi e pagamenti per la traduzione in altre lingue. Inoltre, la formazione per l’utilizzo di molti di questi strumenti e per l’applicazione dei trattamenti è costosa e viene fornita solo in alcuni centri specializzati» sottolinea Stefano Vicari, responsabile di Neuropsichiatria Infantile del Bambino Gesù. «Protocolli di valutazione e diagnosi con strumenti open-source e open-access potrebbero essere una soluzione per ottenere competenze, collaborazione e formazione a livello globale».
MODELLI DI INTERVENTO DA APPLICARE ANCHE IN CONTESTI DIVERSI
L’esempio pilota per il neonato consorzio internazionale di esperti è l’esperienza di medici e terapisti del Bambino Gesù in Giordania dove, dal 2013, è attivo un progetto di collaborazione con l’Ospedale Italiano di Karak per sviluppare le competenze del personale sanitario locale nel campo della neurologia e della neuropsichiatria infantile e dove finora sono stati presi in carico complessivamente 600 bambini giordani. Ad oltre 250 piccoli pazienti sono stati diagnosticati disturbi del neurosviluppo: disturbo dello spettro autistico e disabilità intellettiva. E con i genitori è stata effettuata la «terapia cooperativa mediata dai genitori», già applicata al Bambino Gesù, che si rivolge a tutto il nucleo familiare e coinvolge il bambino a partire dall’età prescolare, a volte subito dopo la diagnosi.
AUTISMO: COLPITO 1 BAMBINO SU 100
L’autismo o disturbo dello spettro autistico (DSA) è una patologia del neurosviluppo caratterizzata da un’organizzazione atipica di alcune funzioni mentali e delle relative aree del cervello. L’origine è genetica, ma sono implicati anche fattori ambientali, come l’esposizione ad agenti inquinanti durante la gravidanza.
Altri elementi di rischio, l’età avanzata dei genitori (soprattutto del papà), il basso peso alla nascita o la forte prematurità. La probabilità che nasca un bambino con autismo supera l’1%, con una maggior prevalenza tra i maschi rispetto alle femmine (il rapporto è di 4 a 1). In Italia il problema coinvolge circa 500.000 famiglie. L’esordio è precoce (fra i 14 e i 28 mesi) e dura per tutta la vita. Circa il 50% delle persone con autismo presenta anche una disabilità cognitiva.
In generale manifestano una particolare attenzione per alcuni stimoli sensoriali, hanno una predisposizione a comportamenti ripetitivi e a routine rigide, ma anche una scarsa attitudine e motivazione all’interazione sociale reciproca. L’autismo, infatti, compromette la capacità di interagire e di comunicare con gli altri. L’intervento precoce è fondamentale: équipe specializzate e multidisciplinari oggi sono in grado di fare diagnosi già a 2-3 anni, a 4 nelle situazioni maggiormente complesse, per poi adottare il trattamento più idoneo caso per caso.
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