Il 21 giugno è la Giornata mondiale dedicata alla SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, patologia che colpisce 400.000 persone nel mondo e più di 6000 solo in Italia, cifre che nei paesi industrializzati tenderanno a salire di circa il 32% entro il 2040, secondo uno studio italo-americano che ha coinvolto il Centro Sla delle Molinette di Torino e l’NIH di Bethesda.
Il motto della campagna organizzata dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti, oltre 76 associazioni tra cui anche l’italiana AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è «Brindiamo a un mondo senza la SLA».
Le iniziative, dai social network con l’hashtag #ALSMNDWithoutBorders all’intero territorio italiano (il calendario è disponibile qui), intendono celebrare l’alleanza e la collaborazione tra tutte le figure impegnate nella lotta alla SLA, malattia molto impegnativa e invalidante, arrivando a poco a poco ad immobilizzare tutti i muscoli del corpo, spesso senza intaccare la capacità delle persone di pensare e ragionare.
La SLA è, infatti, una malattia degenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni cerebrali e del midollo spinale che controllano il movimento muscolare volontario, compromettendo il movimento degli arti, la fonazione e la deglutizione. Nel 90% dei casi è fatale entro dieci anni dalla diagnosi. Oggi non esiste nessuna cura specifica; ma la prevalenza, cioè il numero di casi presenti sulla popolazione, è in aumento grazie alle cure che permettono di prolungare la vita del malato.
Nel frattempo, la ricerca scientifica sta facendo registrare importanti progressi nella definizione delle cause della malattia, al cui sviluppo sono stati associati vari fattori, come i geni, lo stile di vita, i traumi e l’attività sportiva. La speranza è di poter arrivare alla scoperta di nuove strategie terapeutiche capaci di bloccare o rallentare la neurodegenerazione. Nel frattempo, di fondamentale importanza per i pazienti e i loro familiari è la presenza di una rete assistenziale di strutture ospedaliere e territoriali per garantire ai pazienti accessibilità e continuità delle cure, migliorando così la qualità di vita dei pazienti.
Tra le iniziative in programma, va segnalata «l’impresa» di due cicloamatori, amici di AISLA, Totò Trumino di Piazza Armerina (Enna) e Luciano Caruso, di Catania, che sono partiti il giorno 8 giugno da Lisbona per percorrere un viaggio di 800 kilometri fino a Santiago di Compostela dove arriveranno proprio il 21 giugno.
Alcuni diritti riservati.
