In Europa gli hanno perfino dedicato una giornata che si è celebrata in questi giorni: è la cefalea a grappolo. Perché è proprio in questa stagione che quel «viaggio all”inferno senza controllo» o quel «tizzone infuocato infilato nell’occhio», come descrivono il dolore i pazienti che ne soffrono, entra nella fase più attiva.
La cefalea a grappolo non va liquidata come un comune mal di testa. E’ più simile a un’ «agonia» che colpisce oltre 60mila persone in Italia. «La cefalea a grappolo è una malattia quasi rara, nei Paesi occidentali colpisce circa una persona su mille, prevalentemente gli uomini (il rapporto uomo-donna è di circa 3 a 1)», spiega Paolo Rossi, vicepresidente dell’European Headache Alliance e responsabile Centri per la cura delle cefalee dell’INI-Istituto Neurotraumatologico Italiano.
ALLA BASE DELLA MALATTIA UNA DISFUNZIONE DELL’IPOTALAMO?
«Non esiste una categoria a rischio e in pratica - aggiunge Rossi - può colpire chiunque. C’è una associazione sicura con il fumo di sigaretta nel senso che il 70 per cento o più sono forti fumatori: non si tratta però di una relazione causa-effetto (smettere di fumare non fa guarire) quanto piuttosto di un altro aspetto della malattia che rende la maggior parte delle persone che ne sono affette più suscettibili biologicamente a sviluppare dipendenza».
Le cause non sono infatti certe. «L’ipotesi più accreditata è che alla base di questa malattia - sottolinea Rossi - ci sia la disfunzione di una parte profonda del cervello, che regola i ritmi biologici, e che si chiama ipotalamo. Questa struttura può funzionare come una specie di interruttore del sistema del dolore. La cefalea a grappolo sarebbe il risultato di un cattivo funzionamento dell’ipotalamo che chiamato a fare qualche altra cosa, in relazione alla stagione o all’orario del giorno, attiva erroneamente il sistema del dolore generando poi una intensa crisi di cefalea i cui meccanismi biologici sono noti». Perché si generi questa disfunzione ipotalamica nel sistema del dolore non è chiaro ma è probabile che ci sia una componente genetica.
UN TERZO DEI PAZIENTI CRONICI HA PERSO IL LAVORO
A causa della straordinaria intensità del dolore le conseguenze della malattia su chi ne soffre sono drammatiche e includono problemi di occupazione. Si stima che più di un terzo dei pazienti cronici abbia perso il lavoro, soffre di problemi psichici e ha una scarsa qualità della vita. Non solo. La cefalea a grappolo è legata anche a problemi familiari. «Il 60 per cento dei pazienti riferisce un impatto devastante dalla malattia sulla famiglia; il tasso di divorzi negli uomini è superiore a quello della popolazione generale e le donne hanno meno figli rispetto alle donne non affette da questa malattia», riferisce Rossi.
RISULTATI INCORAGGIANTI DAGLI STUDI SUI FARMACI BIOLOGICI
Per affrontare la cefalea a grappolo si possono usare farmaci mirati ai sintomi, cioè quando si presenta il dolore. Non solo. «La terapia della cefalea a grappolo si fonda su una terapia di profilassi - spiega Rossi - il cui fine è quello di ridurre, durante il periodo attivo, il numero degli attacchi. Attualmente le armi a disposizione sono davvero poche e limitate a vecchi farmaci (il verapamil e il litio) gravati da pesanti controindicazioni ed effetti collaterali».
Ma c’è grande attesa per i farmaci biologici, i cosiddetti inibitori del CGRP. «Questi farmaci- spiega l’esperto - funzionano bloccando l’azione di uno dei mediatori chimici del dolore. Attualmente non sono stati ancora presentati dati ufficiali ma c’è già la richiesta di autorizzazione al commercio da parte di Eli Lilly mentre TEVA sta completando un trial clinico in sei paesi europei inclusa l’Italia. I ‘rumours’ sull’efficacia di questi nuovissimi farmaci sono davvero incoraggianti».
Infine negli ultimi anni sono stati sviluppati e studiati nell’efficacia numerosi stimolatori elettrici.
IN EUROPA, E SOPRATTUTTO IN ITALIA, DISPARITA’ DI ACCESSO ALLE CURE
L’accesso alle cure però non è uguale in tutta Europa. «I dati di un sondaggio europeo - riferisce Rossi - dimostrano problemi significativi nell’accesso alle cure e alle informazioni sulla malattia; il 43 per cento dei pazienti europei lamenta difficoltà economiche a causa delle spese sanitarie da sostenere per la malattia; il 50 per cento lamenta ritardi nell’accesso alle medicine ed agli specialisti; il 60 per cento ritiene insufficiente l’investimento nella ricerca ed il 60 per cento riporta di essere vittima di discriminazioni nella società e nell’ambiente di lavoro. L’Italia è tra i paesi con un’accessibilità non ottimale per le difficoltà legislative di prescrizione».
DIETA CHETOGENICA EFFICACE PER I PAZIENTI CRONICI
Il problema ulteriore della cefalea a grappolo è che non si può prevenire, almeno stando alle conoscenze attuali. Ma qualche piccola precauzione può forse aiutare. «Durante i periodi attivi - dice Rossi - evitare gli alcolici, il riposo pomeridiano, l’esposizione a solventi chimici può aiutare a risparmiare alcuni attacchi».
Recentemente Rossi ha pubblicato un lavoro che dimostra l’efficacia della dieta chetogenica in un gruppo di pazienti affetti da cefalea a grappolo cronica. «Si tratta di uno studio pilota ma i risultati sono molto incoraggianti. Si tratta di un regime alimentare da fare sotto stretto controllo medico e non un presidio fai da te», dice l’esperto.
«Esperienze aneddotiche - continua - suggeriscono che anche un esercizio aerobico spinto può aiutare il sistema del dolore a funzionare meglio. Il consiglio più importante però è quello di rivolgersi ad uno specialista con grande esperienza di questa malattia e di non nascondersi e di cercare di prendere il controllo sulla malattia ad esempio condividendo l’esperienze all’interno di una associazione pazienti».
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