L’Organizzazione Mondiale della Sanità e il Parlamento Europeo hanno dichiarato l’epilessia, per l’elevata frequenza con la quale si propone, come un disturbo che merita la priorità sia nella ricerca sia nell’assistenza. «In Italia si stima vi siano circa 500000 persone affette da questa malattia e nel mondo i pazienti sono circa 60 milioni» precisa Giuseppe Capovilla, Presidente della società scientifica che si occupa di epilessia in Italia (LICE, Lega Italiana Contro l’Epilessia).
LA DISCRIMINAZIONE DEI MALATI
L’epilessia è un disturbo che colpisce a tutte le età e chi ne soffre, si trova spesso a essere discriminato e a non poter vivere appieno la propria esistenza. Dati alla mano, fra le patologie neurologiche, l’epilessia è al terzo posto in termini di anni di vita perduti per mortalità prematura o disabilità, risultando in qualche modo più grave, dunque, di malattie come il Parkinson o la sclerosi multipla. Chi soffre di epilessia denuncia, talvolta, una grave riduzione della qualità di vita e delle opportunità sociali ed è spesso vittima di episodi di stigmatizzazione.
GHETTIZZATI NELLA STORIA
«Il soggetto con epilessia soffre più che per la sua malattia per tutto ciò che essa comporta, soprattutto a livello sociale. Quest’affermazione di un grande epilettologo americano (Lennox), purtroppo è vera ancora oggi. Nei secoli, le persone con epilessia sono state ghettizzate, emarginate perché temute e considerate possedute da demoni; oltre a questo, l’epilessia si è sempre associata al concetto di ritardo e malattia mentale, sovente assimilandola a una forma di pazzia. Spesso, inoltre, la malattia è stata considerata inguaribile, mentre molte forme, specie a insorgenza pediatrica, guariscono.
ANCORA OGGI SCAMBIATA PER RITARDO MENTALE
Purtroppo, questo non è solo un retaggio del passato: l’epilessia è una malattia neurologica al pari della sclerosi multipla o del Parkinson, ma ancora oggi si associa al concetto di ritardo mentale e patologia psichiatrica. E, in Italia purtroppo ancora nel 2017, operano santoni e falsi medici che professano di riuscire a liberare dall’epilessia attraverso gesti simbolici e riti magici. E a questo quadro culturale si associa un sistema sociale e legislativo carente che spesso ostacola chi soffre di epilessia su temi cruciali: somministrazione di farmaci a scuola, rilascio della patente, attività sportiva e mondo del lavoro» chiarisce ancora il dottor Capovilla.
UNA QUARANTINA DI CONDIZIONI NEUROLOGICHE ACCOMUNATE
«Quando si parla di epilessia, si descrivono circa una quarantina di condizioni neurologiche accomunate tutte dalla ricorrenza di crisi epilettiche, ovvero di brevi e improvvisi disturbi nella conduzione nervosa cerebrale, che si manifestano all’improvviso, raramente nel corso degli anni o più volte nell’arco di una stessa giornata, tutto dipende dai singoli casi e dalle diverse forme che la patologia può assumere. Questo disturbo non si associa spesso a un ritardo intellettivo e non è assolutamente contagioso.
NEL 30% DEI CASI È FARMACO RESISTENTE
Purtroppo vi sono forme farmaco resistenti in circa un 30% di casi, che si associano anche a gravi problematiche neurologiche e a ritardo mentale, soprattutto quando il problema compare già dall’età pediatrica » precisa ancora il dottor Capovilla. Le crisi si manifestano con sintomi diversi a seconda dei neuroni cerebrali coinvolti e si risolvono di solito spontaneamente e chi ne è vittima, al di là del comportamento che può assumere durante gli episodi accessuali, non avverte dolore. Coloro che stanno accanto alla persona con epilessia, durante le crisi devono allontanarla da oggetti appuntiti o taglienti o che potrebbero danneggiarla ma non devono cercare di trattenerla, quanto piuttosto metterla coricata su un fianco, in modo da favorire il deflusso della saliva ed evitare, così, le difficoltà respiratorie.
EPILESSIA E QUOTIDIANITA’
«Chi soffre di questo disturbo può, soprattutto quando risponde bene alla terapia farmacologica, vivere un’esistenza normale, anche se la normalità si conquista soprattutto accettando la malattia» conclude il Presidente della LICE. Tale affermazione può sembrare banale, ma non lo è affatto perché ancora oggi chi soffre di epilessia ha paura del giudizio della gente e tende a evitare la socialità per paura che le crisi possano comparire proprio nei momenti di convivialità.
L’IMPORTANZA DELLA SENSIBILIZZAZIONE
Ecco perché è importante saperne di più su questa patologia, su come viverla, accettarla e gestirla a scuola, come a lavoro come nella vita di tutti i giorni: per sensibilizzare tutti sull’epilessia, in occasione della celebrazione della sua giornata internazionale i più bei monumenti storici d’Italia usciranno dall’ombra e si coloreranno simbolicamente di viola, a farlo fra gli altri, la Fontana della Barcaccia in piazza di Spagna a Roma, il Porticato di San Francesco di Paola in Piazza del Plebiscito a Napoli, la Fontana Luminosa dell’Aquila, Le Maschere Monumentali di Nuoro, la Facciata di Cà Farsetti a Venezia sul Canal Grande.
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