E' on line il Registro nazionale dei pazienti di Sla. Realizzato da Aisla, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in collaborazione con l'associazione del registro dei pazienti neuromuscolari, servirà non solo a censire le persone colpite in Italia dalla malattia (ad oggi più di 6.000 pazienti) ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e a migliorare la presa in carico di chi ha bisogno di trattamenti.
L'apertura del Registro arriva in occasione del Global Day del 21 giugno, la Giornata mondiale sulla Sla promossa dall'International Alliance of Als/Mnd Associations, di cui Aisla fa parte come unico componente italiano. La piattaforma raccoglie le «schede digitali», con le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai malati o dai loro caregiver e in parte dai medici dei Centri di riferimento che hanno aderito all'iniziativa.
La compilazione sarà controllata e validata dalla curatrice del registro, Yessica Yesenia Tapia. «Al progetto – spiega il coordinatore del Registro, Christian Lunetta, medical director di Aisla, -hanno già aderito i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, l'Irccs Ospedale San Raffaele di Milano, l'Ospedale San Gerardo-Asst Monza, l'Asst Spedali Civili di Brescia, l'Irccs Fondazione Mondino di Pavia e l'Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d'Aragona di Salerno».
E' in corso, da parte di Aisla, la raccolta di adesioni degli altri centri o ospedali italiani di riferimento per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica.
«La nostra associazione è stata in grado di realizzare con le proprie forze il Registro nazionale Sla - commenta Massimo Mauro, presidente di Aisla - La scelta di raccontarlo in questa data così significativa per la nostra comunità non è casuale».
«Così come il solstizio d'estate esprime, per la Giornata Mondiale della lotta alla Sla, la speranza in un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la malattia - continua il presidente - ci auguriamo che questo strumento possa dare un impulso ulteriore alla ricerca».
E' on line il Registro nazionale dei pazienti di Sla. Realizzato da Aisla, l'Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in collaborazione con l'associazione del registro dei pazienti neuromuscolari, servirà non solo a censire le persone colpite in Italia dalla malattia (ad oggi più di 6.000 pazienti) ma anche ad aumentare la conoscenza della patologia e a migliorare la presa in carico di chi ha bisogno di trattamenti.
L'apertura del Registro arriva in occasione del Global Day del 21 giugno, la Giornata mondiale sulla Sla promossa dall'International Alliance of Als/Mnd Associations, di cui Aisla fa parte come unico componente italiano. La piattaforma raccoglie le «schede digitali», con le informazioni demografiche e cliniche dei pazienti che in parte sono inserite direttamente dai malati o dai loro caregiver e in parte dai medici dei Centri di riferimento che hanno aderito all'iniziativa.
La compilazione sarà controllata e validata dalla curatrice del registro, Yessica Yesenia Tapia. «Al progetto – spiega il coordinatore del Registro, Christian Lunetta, medical director di Aisla, -hanno già aderito i Centri Clinici NeMO di Milano, Roma, Arenzano e Messina, l'Irccs Ospedale San Raffaele di Milano, l'Ospedale San Gerardo-Asst Monza, l'Asst Spedali Civili di Brescia, l'Irccs Fondazione Mondino di Pavia e l'Azienda Ospedaliera Universitaria San Giovanni di Dio Ruggi d'Aragona di Salerno».
E' in corso, da parte di Aisla, la raccolta di adesioni degli altri centri o ospedali italiani di riferimento per il trattamento della sclerosi laterale amiotrofica.
«La nostra associazione è stata in grado di realizzare con le proprie forze il Registro nazionale Sla - commenta Massimo Mauro, presidente di Aisla - La scelta di raccontarlo in questa data così significativa per la nostra comunità non è casuale».
«Così come il solstizio d'estate esprime, per la Giornata Mondiale della lotta alla Sla, la speranza in un punto di svolta per quel che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la malattia - continua il presidente - ci auguriamo che questo strumento possa dare un impulso ulteriore alla ricerca».
