Dimenticati, discriminati, depressi. Tra i corridoi degli ospedali, i pazienti affetti da psoriasi si sentono spesso disorientati e calati in contesti non in grado di rispondere alle loro esigenze. Non di rado le loro sollecitazioni cadono nel vuoto, così come la richiesta di avere accesso a terapie adeguate e moderne. Sono questi gli aspetti che emergono alla vigilia della Giornata Mondiale della Psoriasi (29 ottobre).
A segnalarli è l’Adipso, l’Associazione per la Difesa dei Pazienti. «Su tre milioni di malati - si legge nella denuncia - almeno 750mila non ricevono cure adeguate, rischiando che la psoriasi progredisca e diventi sempre più grave». Avrebbero bisogno di farmaci di nuova generazione, che non tutte le Regioni assicurano però ai loro pazienti.
AMPIO IL VENTAGLIO DELLE OPPORTUNITÀ TERAPEUTICHE
Come denunciato da Mara Maccarone, presidente di Adipso, «la psoriasi è sempre più diffusa e colpisce anche i bambini. Ma la maggior parte dei pazienti viene tuttora discriminata. Così cresce il loro disagio sociale: i malati si sentono chiusi in una gabbia, quando una terapia corretta e tempestiva arresta l’evoluzione della malattia verso forme più gravi o verso l’artrite psoriasica, invalidante e con un forte impatto sulla qualità di vita».
Una volta ottenuta la diagnosi, peraltro, ricevere le cure è un’odissea: molti dei centri ex-Psocare sono in difficoltà perché le Regioni non hanno soldi da destinare alle cure, così i pazienti si sentono consigliare di interrompere la terapia o di aspettare l’anno successivo e il nuovo budget per iniziarla. In realtà le possibilità di cura esistono e sono anche efficaci, come spiega Alberto Cristaudo, direttore del dipartimento di dermatologia infettiva e allergologica dell’Istituto San Gallicano e di Roma e presidente dell’Associazione Dermatologi Ospedalieri Italiani: «Si va dalle terapie per uso topico per le forme più lievi e localizzate in aree specifiche come ginocchia, gomiti o cuoi capelluto alle terapie sistemiche delle forme più gravi. Il primo passo è usare vecchi farmaci come retinoidi, ciclosporina, metotressato. Quando non funzionano, abbiamo molte opportunità di cura con i farmaci biologici specifici e i loro analoghi biosimilari. Abbiamo ormai un’esperienza decennale con questi medicinali e sappiamo che sono validi e sicuri».
TROPPI PAZIENTI «SFUGGONO» ALLE CURE
Durante il percorso di cura, però si «perdono» molti pazienti. Chi non accede nei centri di riferimento, infatti, spesso perde la motivazione alla cura, non segue i trattamenti nel modo giusto e questi quindi diventano inefficaci. La situazione, come spesso accade in Italia quando si parla di sanità, è a macchia di leopardo. «Nei centri di riferimento che funzionano i pazienti possono essere presi in carico e valutati anche per le altre patologie che spesso si accompagnano alla psoriasi: come l’ipertensione o l’ipercolesterolemia - dichiara Giampiero Girolomoni, direttore della clinica dermatologica dell’azienda ospedaliero-universitaria di Verona -. Purtroppo però queste sono sempre meno e a causa della crisi abbiamo registrato una flessione dei malati che si presentano negli ospedali per curarsi. Se a ciò si aggiunge il fatto che l’accesso alle terapie biologiche, rimborsate dal Servizio Sanitario Nazionale per i pazienti gravi, non è adeguatamente garantito a tutti coloro che ne avrebbero bisogno, si comprende come la cura della psoriasi sia tuttora un percorso a ostacoli».
IL 29 OTTOBRE 150 AMBULATORI APERTI
In occasione della giornata mondiale della psoriasi, l’Adipso ha coordinato l’apertura di 150 ambulatori di dermatologia in Italia. Visite gratuite saranno garantite sabato 29 ottobre a tutti i pazienti, che nelle strutture coinvolte avranno modo di scoprire anche le proprietà dei più recenti farmaci biologici. In alcune piazze italiane saranno inoltre allestiti gazebo informativi per avere indicazioni sulla malattia, per conoscere i centri di riferimento e i trattamenti possibili.
Due le strutture coinvolte in Piemonte: l’ospedale Koelliker Pro Infantia di Torino (prenotazioni al numero 011-6184613 dalle 9 alle 12) e l’ambulatorio dermatologico dell’ospedale Carle di Cuneo (su prenotazione: possibile telefonare fino a domani dalle 14 alle 16 allo 0171-616886). Sempre a Cuneo, nel pomeriggio del 28 ottobre (14,30) presso il Salone d’Onore del Municipio, si terrà un incontro rivolto a pazienti e operatori del settore.
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