È in corso la settimana della Sclerosi Multipla che terminerà con la giornata mondiale dedicata a questa malattia neurodegenerativa, domani mercoledì 31 maggio, appuntamento per 70 Paesi del mondo che, idealmente connessi grazie alla campagna #LifewithMS, parleranno di come vivere con la SM possa essere difficile e delle soluzioni sempre nuove che la malattia cronica e neurodegenerativa richiede.
A convivere con la Sclerosi Multipla sono in Italia 114 mila persone (e 600 mila in Europa, 3 milioni nel mondo). Secondo i dati dell’Aism Associazione Italiana Sclerosi Multipla, ogni 3 ore un giovane riceve una nuova diagnosi e sono 3.400 i nuovi casi in un anno, in particolare donne tra i 20 e i 40 anni. La SM è la prima causa di disabilità nei giovani dopo gli incidenti stradali.
Diritti riconosciuti e diritti realizzati
Il Barometro 2017 di AISM, strumento di riferimento su cui fondare la conoscenza della realtà della sclerosi multipla nel territorio nazionale, fotografa difficoltà economiche e lavorative, come accade quando mancano i servizi a chi è colpito da una malattia cronica e neurodegenerativa e ai suoi familiari. Per questo, continua AIMS, il Barometro è importante per identificare il gap tra i diritti riconosciuti e quelli realizzati e di identificare le priorità su cui è urgente intervenire insieme per migliorare la vita delle persone con SM.
Carenza di personale dedicato
Per l’indagine risulta evidente la carenza di personale dedicato nei centri - un solo neurologo può seguire un numero di pazienti che varia dai 141 nei Centri più piccoli, agli 837 nei Centri con oltre 1000 pazienti - con il risultato che nel 36% dei Centri per la SM, per avere una prima visita, il tempo di attesa è di un mese o più; nel 20% la visita d’urgenza non viene fissata prima di una settimana. Il 16% dei Centri ha poi difficoltà a garantire ai pazienti i nuovi farmaci.
I PDTA solo in 7 Regioni
Secondo l’AIMS, i rapporti tra Centri Clinici e Servizi del territorio sono infatti scarsamente strutturati. Solo 1 centro su 4 dichiara di avere rapporti continuativi con il territorio mentre il 60% delle persone con SM ritiene che il rapporto sia da migliorare, mentre il 10% ritiene sia completamente da costruire. A oggi solo 7 Regioni - Sicilia, Veneto, Toscana, Lazio, Emilia Romagna, Puglia, Lombardia - hanno un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) dedicato alla SM.
Assistenza e aiuto: il ruolo delle famiglie
Alle difficoltà nel lavoro e ai servizi, come la riabilitazione, insoddisfacenti si aggiunga il fatto che è la famiglia a dover far fronte alle necessità della persona con SM. Secondo il Barometro 2017, il 43% delle persone con SM dichiara di ricevere ogni giorno assistenza informale da familiari e conviventi nello svolgimento delle attività quotidiane. Oltre il 95% dei caregiver ha dedicato, negli ultimi 3 mesi, tempo libero per assistere la persona con SM, soprattutto per svolgere attività di assistenza personale (78%) e di compagnia o sorveglianza (61%), mediamente per almeno 8 ore al giorno. Circa il 5% dei familiari che si prende cura di una persona con SM è stato costretto all’abbandono o alla riduzione della sua attività lavorativa. Una persona su 5 paga di tasca propria per l’assistenza personale. Mediamente per ogni persona con SM si può stimare in un anno oltre 1.100 ore di assistenza informale da parte di familiari o amici.
La ricerca finanziata col 5 per mille degli italiani
Nel frattempo, la ricerca continua. È partito oggi a Roma il Congresso Scientifico annuale della FISM Federazione Italiana Sclerosi Multipla, che riunisce oltre 200 ricercatori provenienti da tutta Italia e dal mondo per fare il punto sullo stato della ricerca e sul futuro. Molti dei progetti di ricerca sulle cause della malattia e la clinica, oltre a progetti per la valutazione clinica, la riabilitazione e la qualità di vita, sono stati finanziati da AISM grazie il 5 per mille, con il quale negli ultimi 10 anni, gli italiani hanno destinato a AIMS e FISM 48 milioni di euro. Più di 61 milioni di euro raccolti negli ultimi 30 anni.
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