«La solidarietà si propaga. #liberalaricerca»: è questo lo slogan scelto dalla Lice Lega Italiana Contro l’Epilessia per celebrare la giornata mondiale dell’epilessia di oggi dedicata a questa malattia neurologica che conta 50 milioni di pazienti in tutto il mondo e colpisce 500mila italiani di ogni età. In tutto il paese, i monumenti si illumineranno di viola, simbolo di lotta contro stigma e pregiudizi che ancora avvolgono questa malattia.
Il comune denominatore di questa malattia complessa sono le crisi epilettiche ripetute nel tempo, caratterizzate da un’improvvisa anomala attività elettrica cerebrale, non provocata da cause transitorie, che può coinvolgere solo una parte circoscritta del cervello o vaste reti estese ad entrambi gli emisferi. Le crisi possono quindi causare sintomi molto diversi, che vanno dai movimenti involontari, ai comportamenti insoliti fino alle convulsioni generalizzate con perdita di coscienza. Le epilessie si possono gestire, soprattutto se si riesce a tenere sotto controllo le crisi e avere così una buona qualità di vita. Ma un terzo dei pazienti non raggiunge questo obiettivo perché non risponde ai trattamenti farmacologici. La farmacoresistenza è uno dei problemi ancora irrisolti per questi pazienti ed è per questo che la ricerca di farmaci dai nuovi meccanismi d’azione è da sostenere.
«La ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti nella diagnosi e nella cura, ma c’è ancora tanto da fare, soprattutto per quelle forme di epilessia farmaco-resistente di cui soffre il 30% dei pazienti» ha commentato il Professor Oriano Mecarelli, Presidente LICE, Dipartimento di Neuroscienze Umane La Sapienza (Roma). «Il fatto che le crisi arrivino spesso senza alcun preavviso, potendo provocare traumatismi o altri tipi di conseguenze negative rende le persone con epilessia insicure, ansiose e dipendenti dagli altri. Ma non tutti possono contare sull’aiuto di una persona cara e l’assistenza socio-sanitaria sul territorio è ancora molto carente».
Secondo le stime, in Italia ogni anno si verificano 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età, come ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici. L’epilessia è riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità: nei Paesi in via di sviluppo la prevalenza della patologia diventa 3-4 volte più frequente e mancano i farmaci antiepilettici per la maggior parte dei pazienti. La risoluzione approvata già nel 2015 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) durante l’Assemblea mondiale della Sanità esorta gli Stati membri ad attuare un’azione coordinata per l’epilessia, adottando piani sanitari nazionali che superino le disuguaglianze nell’accesso alle cure, nella qualità e disponibilità dei servizi sanitari e sociali e ad adottare iniziative volte a promuovere la sensibilizzazione e l’educazione dell’opinione pubblica sull’epilessia, così da ridurre i pregiudizi, lo stigma e la discriminazione, a destinare alla ricerca maggiori investimenti anche per prevenire le cause dell’epilessia. L’Italia è tra i paesi che appoggiano l’«Epilepsy Action Plan» promosso dalla International League Against Epilepsy (ILAE) e dall’International Bureau for Epilepsy (IBE), come ha recentemente confermato il ministro Speranza: «ho disposto che all’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) il governo italiano supporti ufficialmente l’Action Plan for Epilepsy. Un impegno per stare accanto ai malati e alle loro famiglie e migliorare la loro qualità di vita».
Circa il 30% delle crisi epilettiche si manifesta in classe; inoltre, il 40% delle chiamate al numero di emergenza 112 che partono dalle scuole è proprio per casi di crisi epilettica. Per questo l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha messo in atto da cinque anni ormai un’iniziativa dal titolo “La scuola non ha paura delle crisi”, progetto di formazione promosso nell’ambito delle iniziative coordinate dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE). L’obiettivo dei corsi, che finora hanno formato 2000 insegnanti, operatori scolastici e studenti, è insegnare come gestire gli attacchi convulsivi in classe, riducendo gli accessi impropri al pronto soccorso. Il 90% delle crisi dura meno di 2 minuti, in alcuni casi possono durare di più e rendere necessaria una assistenza d'urgenza anche con il ricovero in terapia intensiva. In tutte queste situazioni la somministrazione corretta e tempestiva dei farmaci specifici interrompe la crisi, può evitare il ricovero e soprattutto gravi conseguenze per il paziente. Dal monitoraggio delle precedenti edizioni dell’iniziativa, dopo la formazione è raddoppiato il senso di sicurezza e quindi la disponibilità a somministrare i farmaci d’urgenza ai bambini/ragazzi in preda alle convulsioni e il 100% delle crisi (17 in totale) è stato gestito in classe dal personale formato che ha messo in atto le corrette manovre di assistenza, evitando, così, ospedalizzazioni inappropriate. «Le persone con epilessia ancora oggi sono vittime di pregiudizi e limitazioni in vari ambiti della loro esistenza. È per questo motivo che emarginazione e discriminazione vanno combattute con ogni iniziativa di informazione, formazione e sensibilizzazione possibile» sottolinea il professor Federico Vigevano, direttore del dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Bambino Gesù. «È scientificamente dimostrato che educare la scuola alla gestione dei bambini e dei ragazzi affetti da epilessia ne favorisce l’inclusione, l’inserimento in classe, migliora la loro qualità di vita - con ricadute positive anche sui livelli di ansia dei genitori - e riduce sensibilmente gli accessi non necessari al pronto soccorso».
In Italia, la LICE invita la popolazione al Piccolo Eliseo di Roma per “Il nostro album dei ricordi. 15 anni di immagini e parole per raccontare l’epilessia”. Un evento che si svolgerà lunedì 10 febbraio alle ore 19.30 per festeggiare 15 anni di impegno nella promozione di campagne di sensibilizzazione, nella divulgazione di una corretta informazione e nel supporto costante alla ricerca scientifica. Per prenotarsi è necessario inviare un’email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
«La solidarietà si propaga. #liberalaricerca»: è questo lo slogan scelto dalla Lice Lega Italiana Contro l’Epilessia per celebrare la giornata mondiale dell’epilessia di oggi dedicata a questa malattia neurologica che conta 50 milioni di pazienti in tutto il mondo e colpisce 500mila italiani di ogni età. In tutto il paese, i monumenti si illumineranno di viola, simbolo di lotta contro stigma e pregiudizi che ancora avvolgono questa malattia.
Il comune denominatore di questa malattia complessa sono le crisi epilettiche ripetute nel tempo, caratterizzate da un’improvvisa anomala attività elettrica cerebrale, non provocata da cause transitorie, che può coinvolgere solo una parte circoscritta del cervello o vaste reti estese ad entrambi gli emisferi. Le crisi possono quindi causare sintomi molto diversi, che vanno dai movimenti involontari, ai comportamenti insoliti fino alle convulsioni generalizzate con perdita di coscienza. Le epilessie si possono gestire, soprattutto se si riesce a tenere sotto controllo le crisi e avere così una buona qualità di vita. Ma un terzo dei pazienti non raggiunge questo obiettivo perché non risponde ai trattamenti farmacologici. La farmacoresistenza è uno dei problemi ancora irrisolti per questi pazienti ed è per questo che la ricerca di farmaci dai nuovi meccanismi d’azione è da sostenere.
«La ricerca scientifica ha fatto enormi passi avanti nella diagnosi e nella cura, ma c’è ancora tanto da fare, soprattutto per quelle forme di epilessia farmaco-resistente di cui soffre il 30% dei pazienti» ha commentato il Professor Oriano Mecarelli, Presidente LICE, Dipartimento di Neuroscienze Umane La Sapienza (Roma). «Il fatto che le crisi arrivino spesso senza alcun preavviso, potendo provocare traumatismi o altri tipi di conseguenze negative rende le persone con epilessia insicure, ansiose e dipendenti dagli altri. Ma non tutti possono contare sull’aiuto di una persona cara e l’assistenza socio-sanitaria sul territorio è ancora molto carente».
Secondo le stime, in Italia ogni anno si verificano 86 nuovi casi di epilessia nel primo anno di vita, 20-30 nell’età giovanile/adulta e 180 dopo i 75 anni. Alla base dell’alto tasso di incidenza nel primo anno di vita ci sono soprattutto fattori genetici e rischi connessi a varie cause di sofferenza perinatale, mentre per gli over 75 la causa risiede nel concomitante aumento delle patologie epilettogene legate all’età, come ictus cerebrale, malattie neurodegenerative, tumori e traumi cranici. L’epilessia è riconosciuta come malattia sociale dall’Organizzazione Mondiale della Sanità: nei Paesi in via di sviluppo la prevalenza della patologia diventa 3-4 volte più frequente e mancano i farmaci antiepilettici per la maggior parte dei pazienti. La risoluzione approvata già nel 2015 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) durante l’Assemblea mondiale della Sanità esorta gli Stati membri ad attuare un’azione coordinata per l’epilessia, adottando piani sanitari nazionali che superino le disuguaglianze nell’accesso alle cure, nella qualità e disponibilità dei servizi sanitari e sociali e ad adottare iniziative volte a promuovere la sensibilizzazione e l’educazione dell’opinione pubblica sull’epilessia, così da ridurre i pregiudizi, lo stigma e la discriminazione, a destinare alla ricerca maggiori investimenti anche per prevenire le cause dell’epilessia. L’Italia è tra i paesi che appoggiano l’«Epilepsy Action Plan» promosso dalla International League Against Epilepsy (ILAE) e dall’International Bureau for Epilepsy (IBE), come ha recentemente confermato il ministro Speranza: «ho disposto che all’Organizzazione Mondiale della Sanità (WHO) il governo italiano supporti ufficialmente l’Action Plan for Epilepsy. Un impegno per stare accanto ai malati e alle loro famiglie e migliorare la loro qualità di vita».
Circa il 30% delle crisi epilettiche si manifesta in classe; inoltre, il 40% delle chiamate al numero di emergenza 112 che partono dalle scuole è proprio per casi di crisi epilettica. Per questo l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù ha messo in atto da cinque anni ormai un’iniziativa dal titolo “La scuola non ha paura delle crisi”, progetto di formazione promosso nell’ambito delle iniziative coordinate dalla Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE). L’obiettivo dei corsi, che finora hanno formato 2000 insegnanti, operatori scolastici e studenti, è insegnare come gestire gli attacchi convulsivi in classe, riducendo gli accessi impropri al pronto soccorso. Il 90% delle crisi dura meno di 2 minuti, in alcuni casi possono durare di più e rendere necessaria una assistenza d'urgenza anche con il ricovero in terapia intensiva. In tutte queste situazioni la somministrazione corretta e tempestiva dei farmaci specifici interrompe la crisi, può evitare il ricovero e soprattutto gravi conseguenze per il paziente. Dal monitoraggio delle precedenti edizioni dell’iniziativa, dopo la formazione è raddoppiato il senso di sicurezza e quindi la disponibilità a somministrare i farmaci d’urgenza ai bambini/ragazzi in preda alle convulsioni e il 100% delle crisi (17 in totale) è stato gestito in classe dal personale formato che ha messo in atto le corrette manovre di assistenza, evitando, così, ospedalizzazioni inappropriate. «Le persone con epilessia ancora oggi sono vittime di pregiudizi e limitazioni in vari ambiti della loro esistenza. È per questo motivo che emarginazione e discriminazione vanno combattute con ogni iniziativa di informazione, formazione e sensibilizzazione possibile» sottolinea il professor Federico Vigevano, direttore del dipartimento di Neuroscienze e Neuroriabilitazione del Bambino Gesù. «È scientificamente dimostrato che educare la scuola alla gestione dei bambini e dei ragazzi affetti da epilessia ne favorisce l’inclusione, l’inserimento in classe, migliora la loro qualità di vita - con ricadute positive anche sui livelli di ansia dei genitori - e riduce sensibilmente gli accessi non necessari al pronto soccorso».
In Italia, la LICE invita la popolazione al Piccolo Eliseo di Roma per “Il nostro album dei ricordi. 15 anni di immagini e parole per raccontare l’epilessia”. Un evento che si svolgerà lunedì 10 febbraio alle ore 19.30 per festeggiare 15 anni di impegno nella promozione di campagne di sensibilizzazione, nella divulgazione di una corretta informazione e nel supporto costante alla ricerca scientifica. Per prenotarsi è necessario inviare un’email a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..
