È una malattia neurodegenerativa che non si arresta, ma può essere tenuta sotto controllo rallentandone la progressione. Il Parkinson, di cui si celebra la Giornata Mondiale il 25 novembre di ogni anno, colpisce 300mila italiani, ma nei prossimi 15 anni questo numero è destinato a raddoppiare al ritmo di circa 6.000 nuovi casi l’anno, di cui la metà ancora in età lavorativa.
NOVITÀ TERAPEUTICHE
Oggi «il Parkinson può essere trattato, garantendo una buona qualità di vita anche per molti anni» spiega Leonardo Lopiano, neurologo dell’Università degli Studi di Torino, illustrando le novità terapeutiche «in arrivo fra 3-5 anni. Sono in corso sperimentazioni con nuove formulazioni di levodopa, a somministrazione orale, sottocutanea e inalatoria, e con altre categorie di farmaci come i dopamino-antagonisti e gli inibitori enzimatici».
Mentre le terapie agiscono sul decorso della malattia, molto può essere fatto per migliorare la qualità della vita dei pazienti.
LO SPORT
«Sono qui oggi per motivi famigliari ma anche per ribadire l’utilità dell’attività motoria per la prevenzione e la qualità della vita dei pazienti» ha ribadito Jury Chechi. Il campione olimpico è anche per quest’anno testimonial della Giornata Nazionale Parkinson. Il messaggio chiave è che «molto si può fare in termini di propriocettività, coordinazione e potenziamento muscolare».
Fare attività fisica è importante per i malati: «Nella prima fase della malattia, chi già praticava dello sport, è invitato a continuare a farlo. In una fase avanzata, è necessaria una riabilitazione specifica che agisce sulla marcia e sull’equilibrio» dice Alfredo Berardelli, Presidente Fondazione LIMPE per il Parkinson Onlus e neurologo della Sapienza Università di Roma. L’effetto della riabilitazione smette quando si interrompono le sedute e quindi il paziente dovrebbe fare degli esercizi anche a casa, in modo continuo. I risultati ottenuti dalla pratica di attività sportiva sono sorprendenti. Lo mostrano le sempre più numerose iniziative per i pazienti: «Le attività svolte in vacanza da pazienti, insieme a familiari e caregivers , includono la vela, il surf e la canoa e tutto viene monitorato. Quello che sembra emergere è che i pazienti, anche con difficoltà motorie, apprendono molto velocemente e ciò è stato osservato dagli istruttori che generalmente lavorano con persone sane» spiega Nicola Modugno, responsabile del Centro Parkinson Neuromed di Pozzilli, ideatore e organizzatore di Sail4Parkinson 2016 e 2017. Per aiutare i pazienti a non chiudersi in sé stessi e fare con entusiasmo delle cose che sembrerebbero ardue, come remare in piedi su una tavola da surf, spiega Modugno, «abbiamo intenzione di organizzare altre iniziative simili, la prossima sarà invernale, sulla neve con gli sci».
LO STUDIO ITALIANO
La ricerca è al lavoro per fare chiarezza sulle cause della malattia. «È probabile che diversi fattori lavorino insieme per creare i cambiamenti cerebrali responsabili della malattia» dichiara Alfredo Berardelli, annunciando il «primo studio volto a individuare le possibili associazioni tra i diversi fattori che possono influenzare la malattia e valutare l’associazione tra fattori di rischio e fattori di protezione per verificare la possibilità di prevenire il Parkinson o rallentarne la progressione».
Dopo aver passato in rassegna la letteratura esistente, 800 studi apparsi negli ultimi 30 anni, sono stati individuati i possibili fattori di rischio genetico e ambientale e i fattori protettivi per lo sviluppo del Parkinson, ciascuno con un diverso grado di associazione con la malattia. Ora sono in fase di reclutamento un migliaio di pazienti e un migliaio di controlli, nei quali verranno valutati i vari fattori di rischio. «L’obiettivo è di individuare eventuali associazioni tra i fattori di rischio e la malattia. Finora, sono stati esaminati pochi fattori di rischio alla volta – spiega Giovanni Defazio dell’Università di Bari – Analizzare più fattori insieme, pur aumentando la complessità dell’analisi e il numero di soggetti da reclutare, consente di risolvere un problema importante, quello dei fattori confondenti».
Trovare una certa associazione, per esempio tra una malattia e l’assunzione di caffeina, non ci dice nulla sull’eventuale legame tra la stessa malattia e il fumo, i fumatori essendo forti bevitori di caffè. «Finora abbiamo messo a punto gli strumenti, come il questionario, validato su 150 pazienti e controlli» annuncia il neurologo. I fattori che saranno analizzati sono i seguenti: ansia, antiinfiammatori non steroidei, biomarcatori, caffè, cancro, contraccettivi orali, depressione, diabete, dieta, disturbi del sonno, disturbi dell’olfatto, disturbi dell’umore, educazione, età, etnia, familiarità, farmaci, fattori di rischio, fattori genetici, fumo di sigaretta, genere, indice di massa corporea, infezioni, ipertensione, lavoro, malattia di parkinson, melanoma, pesticidi, solventi, stato civile, stato socio-economico, stipsi, trauma, vita rurale, vitamine.
PRENDERSI CURA ANCHE DEI PARENTI
Prendersi cura di un malato di Parkinson è molto impegnativo non solo economicamente e cambia la vita. Lo conferma un’indagine Censis, appena presentata a Roma. Le attività di assistenza alle persone con malattia di Parkinson ricadono in netta prevalenza su caregiver donne, che sono il 76,4% rispetto al 23,6% di uomini. Quotidianamente il caregiver dedica al malato di Parkinson in media 8,8 ore della propria giornata per le mansioni di assistenza diretta e 10,2 ore in media per la sorveglianza (dati che crescono al crescere della gravità della malattia). Il 42,4% dei pazienti non è autosufficiente nel farsi la doccia o il bagno, il 36,5% a occuparsi dell’igiene personale, il 37,9% a vestirsi, il 35% ha problemi di incontinenza, il 29,1% ha difficoltà a muoversi, il 21,7% non riesce a mangiare da solo.
Il 79,2% dei caregiver ha risentito in termini di salute dell’impegno per l’assistenza al malato di Parkinson. Il 65,3% si sente fisicamente stanco e il 36,9% è andato incontro a cambiamenti nella propria vita lavorativa ma l’impatto si sente anche sulle relazioni interpersonali e in famiglia.
@nicla_panciera
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