La piena inclusione delle persone con sindrome di Down passa anche dallo sguardo degli altri, dai pregiudizi della società e dalle possibilità che vengono loro offerte: a questi temi è dedicata la prossima edizione della Giornata Nazionale delle persone con sindrome di Down, promossa da CoorDown Onlus e in programma domenica 9 ottobre 2016.
In oltre duecento piazze italiane un messaggio di cioccolato in cambio di un contributo per sostenere i progetti di autonomia delle associazioni aderenti al CoorDown e per garantire una migliore qualità della vita e un futuro più sereno alle persone con sindrome di Down.
CHE COS’È LA SINDROME DI DOWN?
La sindrome di Down è una condizione di origine genetica. Chi ne è affetto possiede una copia in più del cromosoma 21. Per questa ragione la sindrome è anche definita con il nome di «trisomia 21». Segnalata per la prima volta nel 1866 da John Langdon Down, l’evidenza che fosse il cromosoma in più a causare la malattia fu descritta nel 1959 dal genetista francese Jerome Lejeune. Secondo le statistiche nasce un bambino Down ogni 1200. Anche se non esiste un registro ufficiale diverse analisi indicano una crescente diminuzione di casi dovuti, in gran parte, al ricorso all’interruzione di gravidanza in seguito ai test di diagnosi prenatale. Da un punto di vista clinico la sindrome di Down si manifesta generalmente con un ritardo nella capacità cognitiva e nella crescita fisica e con particolari caratteristiche del viso e del corpo. Anomalie causate da un eccesso nell’espressione di quei geni presenti nel cromosoma 21.
FAVORIRE L’INCLUSIONE SOCIALE
Pur condividendo lo stesso «difetto» genetico le persone Down non sono tutte uguali. Le manifestazioni della malattia variano da individuo ad individuo. Secondo gli esperti le differenze dipendono da fattori costituzionali, dal tipo di educazione ricevuta in famiglia e a scuola, dalla presenza o meno di servizi specifici sul territorio. Ed è proprio su questi “servizi” che si dovrebbero concentrare le politiche in favore delle persone con sindrome di Down. La Giornata Nazionale, che si celebra ogni seconda domenica di ottobre da oltre dodici anni, si pone l’obiettivo di promuovere una cultura della diversità, abbattere i pregiudizi, difendere i diritti delle persone con sindrome di Down e favorirne l’autonomia e la piena inclusione nel contesto sociale nel quale vivono.
Domenica 9 ottobre sarà possibile recarsi in una delle oltre 200 piazze in tutta Italia, in prossimità di chiese e centri commerciali, dove i volontari e le famiglie delle associazioni aderenti al CoorDown (per info: www.coordown.it) offriranno un messaggio di cioccolato, realizzato con cacao proveniente dal commercio equo e solidale, in cambio di un contributo. In alcune città la campagna di raccolta fondi inizierà già da sabato 8 e proseguirà anche nei giorni successivi. I fondi raccolti durante la Giornata saranno utilizzati per finanziare i progetti di autonomia organizzati sul territorio e dedicati a giovani e adulti con sindrome di Down.
IL FUTURO DELLA RICERCA
Ma se da un lato l’obbiettivo primario è favorire l’inclusione sociale, dall’altro ci sono diversi gruppi di ricerca che stanno studiando nuovi possibili approcci per limitare i danni a livello neurologico derivanti dalla sindrome. Un approccio, in fase di studio da qualche anno, è l’utilizzo degli antiossidanti. Molti studi hanno dimostrato che nella sindrome di Down c’è un eccessivo stress ossidativo già a partire dal secondo trimestre di gravidanza, ovvero una iper-produzione di molecole tossiche capaci di danneggiare le strutture cellulari. Scopo dei ricercatori è trovare ora il modo per tamponarne l’effetto e fare in modo che la sindrome abbia il minor impatto possibile.
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