Il professor Angelo Schenone dell’Università di Genova, Presidente dell’Associazione Italiana per lo Studio del Sistema Nervoso Periferico insieme al Prof. Antonio Toscano dell’Università di Messina e presidente della Associazione Italiana Miologia e ad alcuni colleghi di altre università hanno deciso di dedicare la giornata di sabato 4 marzo alle malattie neuromuscolari, principalmente per parlare e sensibilizzare tutti, operatori del settore e non, sulle conseguenze di questi disturbi sia per chi ne è afflitto sia per chi deve prestare assistenza.
Proprio il professor Schenone tiene a precisare a tal proposito come: «Uno degli obiettivi principali della Giornata è quello di fornire un’adeguata educazione e informazione sulla patologia ai caregiver, alle persone cioè che si occupano quotidianamente del malato visto che queste patologie impongono all’intera famiglia una completa riorganizzazione. Molto spesso emerge il loro bisogno di informazione e conoscenza su tutto quello che concerne la malattia e i loro compiti assistenziali; il loro ruolo, sia dal punto psicologico che pratico, è di fatto fondamentale. La scarsa conoscenza della malattia, soprattutto man mano che questa evolve, e purtroppo la solitudine nella quale molti caregivers si trovano, scatenano in queste persone impotenza, angoscia e preoccupazioni ansiose che incidono fortemente non solo in modo diretto sul benessere del caregiver, ma anche indirettamente su quello del paziente».
Malattie neuromuscolari cosa sono?
Le malattie neuromuscolari si caratterizzano per le alterazioni di tipo strutturale e funzionale a livello dell’unità motrice, intendendo con tale dicitura il corpo cellulare del motoneurone, l’assone che decorre lungo il nervo periferico avvolto dalla guaina mielinica, la giunzione neuromuscolare e le fibre muscolari innervate dal neurone coinvolto. A seconda della componente interessata dall’alterazione patologica si parla di neuropatie periferiche (caratterizzate da debolezza e atrofia del muscolo, turbe delle sensibilità come per esempio il dolore o la perdita di sensibilità, riduzione fino all’assenza dei riflessi osteotendinei e alterazioni vegetative), malattie del motoneurone (la più conosciuta è sicuramente la SLA) e miopatie (caratterizzate da una grave compromissione della forza muscolare).
Assistenza
È intuitivo capire come l’ essere afflitti da malattie di questo tipo significa, vista la progressiva assenza di forza e tono muscolare, perdere più o meno lentamente la propria autonomia, anche nello svolgimento delle azioni più banali e quotidiane, e dell’aver bisogno di un’assistenza pressoché continua. «Per le persone affette da malattia neuromuscolare è molto importante il mantenimento dell’indipendenza nelle attività della vita quotidiana. La perdita delle capacità funzionali è il primo risultato di una progressiva diminuzione della forza e della resistenza muscolare all’esercizio durante il corso della malattia. A queste possibilità fisiche sempre più limitate segue, inevitabilmente, anche uno stile di vita sedentario con una riduzione della socialità del paziente con gravi ripercussioni dal punto di vista fisico e psicologico» puntualizza ancora il dottor Schenone.
Importanza di un approccio multidisciplinare
Le malattie neuromuscolari, inoltre, nel 90% dei casi, sono rare e hanno un andamento progressivo, degenerativo e cronico: non sempre le diverse condizioni hanno una causa ben definita e anche i protocolli terapeutici non sono standardizzati e i farmaci per la gestione delle diverse forme, non sempre disponibili. Vista la complessità di tali malattie, per conviverci e mantenere una qualità della vita dignitosa, il paziente necessita della collaborazione fattiva di tante figure professionali diverse e in questo senso l’istituzione di tale giornata si propone, tramite il coinvolgimento dei centri specializzati nella gestione dei disturbi neuromuscolari, di mettere in comunicazione le famiglie dei pazienti, le associazioni, i neurologi, i fisiatri, i medici di medicina generale, i fisioterapisti, gli psicologi, gli infermieri, nonché i neurologi pediatrici, al fine di permettere la comprensione più esatta della gestione di questi pazienti, anche nel difficile passaggio dall’età infantile a quella adulta.
A tal proposito il professor Schenone conclude: «È fondamentale avvicinarsi alle diverse patologie neuromuscolari con un approccio multidisciplinare che preveda il coinvolgimento tra gli altri del neurologo, del genetista, del reumatologo, del fisiatra e del cardiologo. Registriamo una carenza dal punto di vista farmacologico mentre siamo a un buon livello dal punto di vista della riabilitazione. Il primo passo, almeno dal mio punto di vista, per migliorare la qualità diagnostica e di assistenza e di conseguenza la qualità di vita di questi pazienti e delle loro famiglie è quello di organizzare le visite mediche potendo contare sulla presenza di tutto un team multidisciplinare, in modo, quindi, che nella stessa giornata e senza cambiare struttura il paziente possa incontrare i diversi specialisti e fare il punto sulla sua situazione e su come gestirla al meglio».
Alcuni diritti riservati.
