Aiutare i caregiver. Soddisfare i bisogni di chi assiste una persona malata è importante per tutti. Eppure, molto spesso, la figura dei caregiver rimane in secondo piano rispetto alle esigenze e al vissuto del paziente. Proprio a chi si prende cura degli altri è dedicata l’iniziativa «Tempo di vita», campagna nazionale di informazione e sensibilizzazione sul tumore al seno avanzato, che affligge 30mila italiane.
TUMORE AL SENO AVANZATO
In Italia, una donna su 8 si ammala di tumore al seno, che è la più diffusa patologia oncologica tra il genere femminile, con circa 50mila nuovi casi ogni anno in Italia e con un trend di incidenza in leggera ascesa (+0,9%). Di queste nuove diagnosi, il 6-10% è già metastatico e un 30% è destinato a progredire e a evolversi in tumore avanzato.
ABBATTERE LA SOLITUDINE
L’obiettivo della campagna è anche quello di non lasciare queste donne sole nell’affrontare la gestione della malattia, dalle pesanti ripercussioni sulla vita affettiva e sessuale, sociale e professionale. Lo ha spiegato Anna Maria Mancuso, la presidente di Salute Donna Onlus, tra i promotori della campagna insieme a Novartis, alla Società italiana di psico-oncologia SIPO e ad AIOM.
«Nella nostra lunga esperienza associativa riscontriamo nei racconti e nel vissuto delle pazienti la solitudine, la poca attenzione a loro dedicata, la paura nell’affrontare il quotidiano. Le donne che convivono con il tumore al seno avanzato chiedono, tra le altre cose, anche un supporto psicologico, non sempre presente all’interno delle strutture ospedaliere. Ma anche per i caregiver è la solitudine a prevalere: si sentono spaesati e forse ancora più impauriti del malato stesso. Se per i malati oncologici c’è un’enorme carenza di assistenza psicologica, per loro è quasi inesistente».
CHI SONO I CAREGIVER
Secondo un’indagine realizzata da GFK, sono caregiver, partner, figli, genitori, amiche e amici stretti, ad essere più colpiti a livello psicologico rispetto alle stesse donne con tumore al seno. In particolare, i caregiver provano maggiore preoccupazione (65% vs il 51% delle pazienti) e paura (44% vs il 28%). E, a parità di tenacia e voglia di reagire, quasi una paziente su tre (30%) si dichiara serena, contro solo il 2% di chi gli sta accanto.
SI PARLA DI PSICONCOLOGIA
Lo stato di salute e le terapie costringono la donna a molte rinunce, il sostegno psicologico è fondamentale per combattere cali dell’umore, anche severi, e per cercare di condurre un’esistenza appagante.
«Bisogna aiutare paziente e caregiver a sentirsi persone normali e a fare in modo che il tempo da vivere non sia quello di un’attesa angosciosa» ha detto il dottor Paolo Gritti, presidente della SIPO. Il caregiver deve pensare anche a rigenerare le proprie batterie emotive, che risulteranno preziose quando tornerà accanto alla persona malata. Quando poi ad essere vicino alla paziente è il partner, esso «ha una doppia opportunità – spiega Gritti - Da un lato, stare accanto alla compagna e aiutarla a rinnovare le proprie risorse come persona e, dall’altro, sul versante sociale, aiutarla ad abbandonare la solitudine e a tornare a vivere una rete di affetti».
PROGRESSI DELLA RICERCA
«Negli ultimi dieci anni i miglioramenti sono stati rilevanti perché abbiamo assistito continuamente all’introduzione di nuove molecole efficaci, che stanno portando ad un controllo sempre maggiore della fase definita “sopravvivenza libera da progressione”, che va via via prolungandosi. Non solo. Grazie alla possibilità di prevedere fasi di trattamento “più soft”, a bassa tossicità, le pazienti oggi possono condurre una vita attiva e vicina il più possibile alla normalità» ha aggiunto Carmine Pinto, Presidente nazionale AIOM.
«Ad oggi ci sono ovviamente molti bisogni irrisolti, ma si sono aperte anche nuove prospettive di cura: sarà necessario valutare quale potrà essere il ruolo della immunoterapia per le pazienti triplo negative, mentre abbiamo già risultati rilevanti per le pazienti HER2+ grazie alla disponibilità di farmaci specifici. E ora esiste una nuova classe di farmaci, gli inibitori delle chinasi ciclina-dipendenti (CDK) 4/6 anche per le pazienti con patologia mammaria HR+/HER2-. Questi farmaci, impiegati in aggiunta alla terapia ormonale nelle donne con tumore al seno avanzato HR+/HER2-, hanno dimostrato di migliorare i risultati ottenuti con la sola terapia ormonale e di prolungare la sopravvivenza libera da progressione».
IL 13 OTTOBRE IL METASTATIC BREAST CANCER AWARENESS DAY
E’ la giornata per la consapevolezza e la sensibilizzazione sul tumore al seno metastatico che si celebra negli Stati Uniti il 13 ottobre. In Italia, proprio il 13 ottobre dell’anno scorso è nata «Noi ci siamo» la prima associazione di donne malate al IV Stadio per combattere il silenzio e l’isolamento in cui spesso si trovano.
IL DOPPIO DECALOGO PER PAZIENTE E CAREGIVER
Per contrastare sconforto e rassegnazione, nel sito della campagna www.tempodivita.it c’è anche un doppio decalogo, uno per la paziente e l’altro per il caregiver, fatto di suggerimenti e buone pratiche da mettere in atto per migliorare la qualità della vita di tutti.
@nicla_panciera
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