No, non è un errore: sarà una festa dedicata ai malati di Alzheimer, per dimostrare che pure nel tempo che intercorre tra la diagnosi della malattia e la fine dell’esistenza è possibile vivere ritagliandosi dei momenti di piacere. L’appuntamento è previsto a Gavirate, piccolo comune sul lago di Varese, durante il prossimo weekend: dall’1 al 3 settembre. Obiettivo dell’«Alzheimer Fest», alla prima edizione, è quello di raccontare una malattia che cambia la vita, ma che non la toglie. «L’Alzheimer provoca enormi sofferenze, ma i malati riescono a conservare le componenti emozionali e affettive - afferma Marco Trabucchi, ex docente di neuropsicofarmacologia all’Università Tor Vergata di Roma e presidente dell’Associazione Italiana di Psicogeriatria (Aip), promotrice dell’evento -. Vogliamo rimarcare questo aspetto, per riportare in equilibrio gli aspetti sociali legati all’Alzheimer con quelli più scientifici, che puntano a completare la conoscenza dei meccanismi alla base della malattia per poi tentare di mettere a punto una strategia terapeutica».
Raccontare l’Alzheimer attraverso l’arte
L’«Alzheimer Fest» sarà uno spazio utile a dare visibilità agli oltre 1,2 milioni di italiani ammalati e alle loro famiglie, che assieme ai congiunti si ritrovano a imboccare un tunnel senza uscita. Da qui l’enorme peso delle ricadute sociali della malattia che ha sì un decorso inesorabile, ma con tempi variabili e impossibili da stimare all’atto della diagnosi. Durante il festival, la malattia sarà osservata con gli occhi degli artisti. Musica, cinema, teatro, pittura e pet therapy saranno protagonisti, «per far capire anche a chi non ha esperienza con l’Alzheimer cosa accade quando la malattia fa capolino in una famiglia», aggiunge Trabucchi. «La malattia non toglie tutto: chi ne soffre rimane comunque in grado di percepire le relazioni con gli affetti più cari e di reagire a un’espressione artistica». Diversi gli ospiti attesi: dalla Banda Osiris a Paolo Hendel, da Rosita Missoni a Mario Bellini. A fare da apripista saranno le opere di Maurizio Cattelan. Prevista anche la presentazione del cortometraggio «Il sogno di Mariuccia». Nella pellicola, girata dal regista Marco Toscani, si compie un viaggio tra i malati italiani: da Napoli all’Alto Adige. Ci sarà inoltre la possibilità di degustare diversi piatti e di giocare: di fare insomma tutto ciò che nell’immaginario collettivo la malattia impedisce, dal momento in cui si palesa fino all’ultimo giorno di vita. Gli organizzatori hanno un duplice obiettivo: tendere una mano alle persone e alle famiglie che vivono da vicino il dramma della malattia e lanciare un segnale alle istituzioni, poco responsive di fronte ai bisogni sociali dei nuclei familiari che convivono con l’Alzheimer.
Italia in affanno sull’applicazione del Piano Nazionale Demenze
Inevitabile sarà un riferimento all’applicazione del Piano Nazionale Demenze, approvato già da due anni. Nel documento sono inserite le indicazioni per migliorare le cure e l’assistenza, ma l’autonomia delle singole Regioni in materia di spesa sanitaria ha fatto sì che in Abruzzo, Basilicata, Friuli-Venezia Giulia, Molise, Sardegna e Trentino Alto-Adige il piano non sia stato ancora nemmeno recepito. Il Piano prevede la creazione di una rete integrata per le demenze, il cui fulcro devono essere i centri per la valutazione, la diagnosi e il trattamento dei disturbi cognitivi e demenze. «I punti deboli sono la conseguenza della regionalizzazione del Servizio sanitario nazionale - afferma Antonio Guaita, direttore della Fondazione Golgi Cenci -. È necessario un intervento a livello nazionale che definisca i parametri di funzionamento. La sensazione che per la demenza non ci sia nulla da fare va combattuta a tutti i livelli: da quello specialistico a quello familiare».
L’Alzheimer come opportunità
È quello che si cercherà di fare nel corso dell’«Alzheimer Fest», un appuntamento che secondo gli organizzatori «non vuole Andare aggiungere un problema alla lista già lunga delle difficoltà quotidiane, ma garantire un po’ di serenità e tornare a casa ricaricati». Cultura, sociale, arte e salute: appuntamento a Gavirate, per ribadire che l’Alzheimer non è soltanto una disgrazia, ma pure un’opportunità.
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