Venti Regioni, venti destini diversi per i circa 80mila pazienti che non hanno più lo stomaco, dopo essere stati colpiti da un tumore. La possibilità di accesso agli alimenti ai fini speciali, spesso indispensabili per questi malati, cambia da una Regione all’altra. Rari sono gli esempi di Regioni che hanno messo a punto percorsi o iniziative specifiche per l’assistenza dei pazienti. L’Emilia Romagna è l’unica a prevedere l’erogazione di sensori per il monitoraggio della glicemia ai pazienti senza stomaco: un presidio necessario, perché la glicemia nell’arco della giornata ha sbalzi spesso molto consistenti che possono portare a crisi ipoglicemiche gravi. Lacune importanti dei servizi sanitari regionali evidenziate dall’associazione «Vivere senza stomaco si può», che si occupa di portare avanti le istanze dei pazienti italiani colpiti dalla malattia: all’incirca 14mila in più, ogni anno.
I bisogni insoddisfatti dei pazienti
«Gli integratori rappresentano un presidio fondamentale per la nutrizione delle persone che hanno subito una gastrectomia, perché permettono di assicurare un corretto apporto di nutrienti anche in assenza totale o parziale dello stomaco», afferma Claudia Santangelo, presidente dell’associazione. Ma le differenze presenti tra una Regione e un’altra fanno sì che esistano pazienti più e meno tutelati. Secondo una stima dell’Associazione Italiana Registro Tumori (Airtum), sono oltre in tremila a essere esclusi dalla rimborsabilità degli integratori sul territorio nazionale. «Chiediamo chele differenze regionali vengano superate per garantire equità di accesso alle cure a tutti i malati», aggiunge Santangelo. La questione è arrivata all’attenzione della politica, dal momento che è già stato presentato un emendamento che prevede la rimborsabilità dei supporti nutrizionali di qualsiasi tipo per i pazienti con tumore allo stomaco che abbiano avuto una resezione gastrica: in tutte le Regioni e non a discrezione delle amministrazioni locali, come avviene adesso. L’alimentazione nel paziente con una malattia oncologica dell’apparato digerente è fondamentale per una migliore qualità di vita e per una maggiore aderenza alle terapie.
«Le linee guida nazionali sul carcinoma gastrico devono essere tradotte nella pratica clinica - spiega Stefania Gori, direttore dell’unità di oncologia medica dell’Irccs Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona) e presidente della Fondazione Aiom -. Purtroppo, a livello nazionale emerge una carenza nella disponibilità di percorsi corretti di diagnosi e terapia per il tumore dello stomaco». Tra gli esempi virtuosi, come detto, c’è quello dell’Emilia Romagna. I sensori per il monitoraggio della glicemia rispondono a un fabbisogno importante di questi pazienti, molti dei quali hanno notevoli sbalzi glicemici nell’arco della giornata. Inoltre, sempre l’Emilia sta per far partire un progetto per valutare i benefici che i malati potrebbero trarre se fossero inseriti in un percorso ben definito di riabilitazione nutrizionale.
Tumore dello stomaco: non soltanto chirurgia
A livello mediatico, la malattia non è tra quelle che conquistano le copertine. Ma in termini di impatto sui pazienti, ce ne sono poche altre così invalidanti. Il tumore dello stomaco è la quinta neoplasia più diffusa al mondo (nel 2019 previsto un milione di nuovi casi, di cui 14mila in Italia) e della terza per tasso di mortalità (783mila quelli stimati nell’anno in corso, peggio fanno soltanto i tumori del polmone e del colon-retto). La malattia, che fino a dieci anni fa aveva possibilità di essere curato soltanto ricorrendo al bisturi, oggi si affronta contando su un arciere più attrezzato. La chirurgia è un perno insostituibile, ma studiando a fondo le caratteristiche della massa al momento della diagnosi si possono definire i trattamenti adiuvanti più appropriati. Non più soltanto chirurgia, dunque, ma pure chemioterapia. E, probabilmente in un futuro non troppo lontano, immunoterapia. Oggi si assiste a un aumento delle diagnosi di tumori più avanzati e aggressivi in età più giovanile. Nei Paesi occidentali, dal 1980, l’età di incidenza è scesa di dieci anni. A preoccupare, in particolare, è il «peso» crescente assunto dai tumori del cardias, che è la valvola che regola il passaggio del cibo tra l’esofago e lo stomaco: arrivati a rappresentare quasi un terzo delle nuove diagnosi. Si tratta di una malattia che risente dell’abuso di alcolici: non a caso è un problema sentito soprattutto nelle regioni italiane del Nord-Est. Ma alla base vi è soprattutto una «firma» genetica diversa dal solito. Questo tumore, se diagnosticato in uno stadio avanzato, richiede l'asportazione completa dello stomaco e di un numero più ampio di linfonodi.
La malattia in Italia
L’Italia, statistiche alla mano, è di fatto spezzata in due: le regioni del centro-nord (Umbria, Toscana ed Emilia Romagna costituiscono il «triangolo maledetto» del tumore allo stomaco) si avvicinano ai Paesi europei con l’incidenza più alta (Portogallo, Lituana, Estonia e Slovenia), quelle meridionali competono con le nazioni in cui la malattia è meno presente (Francia, Gran Bretagna, Danimarca, Svezia e Norvegia). Come spiegare questa forte antitesi interna? Considerando omogeneo il calo del numero dei fumatori e dei tassi di infezione da Helicobacter Pylori, che rappresentano i due principali fattori di rischio, è inevitabile pensare a un ruolo della dieta. Ma si guarda con attenzione anche all’abuso di inibitori di pompa protonica: chi li assume per lunghi periodi, accresce le probabilità di ammalarsi».
Twitter @fabioditodaro
Venti Regioni, venti destini diversi per i circa 80mila pazienti che non hanno più lo stomaco, dopo essere stati colpiti da un tumore. La possibilità di accesso agli alimenti ai fini speciali, spesso indispensabili per questi malati, cambia da una Regione all’altra. Rari sono gli esempi di Regioni che hanno messo a punto percorsi o iniziative specifiche per l’assistenza dei pazienti. L’Emilia Romagna è l’unica a prevedere l’erogazione di sensori per il monitoraggio della glicemia ai pazienti senza stomaco: un presidio necessario, perché la glicemia nell’arco della giornata ha sbalzi spesso molto consistenti che possono portare a crisi ipoglicemiche gravi. Lacune importanti dei servizi sanitari regionali evidenziate dall’associazione «Vivere senza stomaco si può», che si occupa di portare avanti le istanze dei pazienti italiani colpiti dalla malattia: all’incirca 14mila in più, ogni anno.
I bisogni insoddisfatti dei pazienti
«Gli integratori rappresentano un presidio fondamentale per la nutrizione delle persone che hanno subito una gastrectomia, perché permettono di assicurare un corretto apporto di nutrienti anche in assenza totale o parziale dello stomaco», afferma Claudia Santangelo, presidente dell’associazione. Ma le differenze presenti tra una Regione e un’altra fanno sì che esistano pazienti più e meno tutelati. Secondo una stima dell’Associazione Italiana Registro Tumori (Airtum), sono oltre in tremila a essere esclusi dalla rimborsabilità degli integratori sul territorio nazionale. «Chiediamo chele differenze regionali vengano superate per garantire equità di accesso alle cure a tutti i malati», aggiunge Santangelo. La questione è arrivata all’attenzione della politica, dal momento che è già stato presentato un emendamento che prevede la rimborsabilità dei supporti nutrizionali di qualsiasi tipo per i pazienti con tumore allo stomaco che abbiano avuto una resezione gastrica: in tutte le Regioni e non a discrezione delle amministrazioni locali, come avviene adesso. L’alimentazione nel paziente con una malattia oncologica dell’apparato digerente è fondamentale per una migliore qualità di vita e per una maggiore aderenza alle terapie.
«Le linee guida nazionali sul carcinoma gastrico devono essere tradotte nella pratica clinica - spiega Stefania Gori, direttore dell’unità di oncologia medica dell’Irccs Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona) e presidente della Fondazione Aiom -. Purtroppo, a livello nazionale emerge una carenza nella disponibilità di percorsi corretti di diagnosi e terapia per il tumore dello stomaco». Tra gli esempi virtuosi, come detto, c’è quello dell’Emilia Romagna. I sensori per il monitoraggio della glicemia rispondono a un fabbisogno importante di questi pazienti, molti dei quali hanno notevoli sbalzi glicemici nell’arco della giornata. Inoltre, sempre l’Emilia sta per far partire un progetto per valutare i benefici che i malati potrebbero trarre se fossero inseriti in un percorso ben definito di riabilitazione nutrizionale.
Tumore dello stomaco: non soltanto chirurgia
A livello mediatico, la malattia non è tra quelle che conquistano le copertine. Ma in termini di impatto sui pazienti, ce ne sono poche altre così invalidanti. Il tumore dello stomaco è la quinta neoplasia più diffusa al mondo (nel 2019 previsto un milione di nuovi casi, di cui 14mila in Italia) e della terza per tasso di mortalità (783mila quelli stimati nell’anno in corso, peggio fanno soltanto i tumori del polmone e del colon-retto). La malattia, che fino a dieci anni fa aveva possibilità di essere curato soltanto ricorrendo al bisturi, oggi si affronta contando su un arciere più attrezzato. La chirurgia è un perno insostituibile, ma studiando a fondo le caratteristiche della massa al momento della diagnosi si possono definire i trattamenti adiuvanti più appropriati. Non più soltanto chirurgia, dunque, ma pure chemioterapia. E, probabilmente in un futuro non troppo lontano, immunoterapia. Oggi si assiste a un aumento delle diagnosi di tumori più avanzati e aggressivi in età più giovanile. Nei Paesi occidentali, dal 1980, l’età di incidenza è scesa di dieci anni. A preoccupare, in particolare, è il «peso» crescente assunto dai tumori del cardias, che è la valvola che regola il passaggio del cibo tra l’esofago e lo stomaco: arrivati a rappresentare quasi un terzo delle nuove diagnosi. Si tratta di una malattia che risente dell’abuso di alcolici: non a caso è un problema sentito soprattutto nelle regioni italiane del Nord-Est. Ma alla base vi è soprattutto una «firma» genetica diversa dal solito. Questo tumore, se diagnosticato in uno stadio avanzato, richiede l'asportazione completa dello stomaco e di un numero più ampio di linfonodi.
La malattia in Italia
L’Italia, statistiche alla mano, è di fatto spezzata in due: le regioni del centro-nord (Umbria, Toscana ed Emilia Romagna costituiscono il «triangolo maledetto» del tumore allo stomaco) si avvicinano ai Paesi europei con l’incidenza più alta (Portogallo, Lituana, Estonia e Slovenia), quelle meridionali competono con le nazioni in cui la malattia è meno presente (Francia, Gran Bretagna, Danimarca, Svezia e Norvegia). Come spiegare questa forte antitesi interna? Considerando omogeneo il calo del numero dei fumatori e dei tassi di infezione da Helicobacter Pylori, che rappresentano i due principali fattori di rischio, è inevitabile pensare a un ruolo della dieta. Ma si guarda con attenzione anche all’abuso di inibitori di pompa protonica: chi li assume per lunghi periodi, accresce le probabilità di ammalarsi».
Twitter @fabioditodaro
