Lettera inviata al governatore della Regione Campania da Luisa Russo, responsabile del Centro unico aziendale per la salute mentale in età evolutiva della Asl Napoli 1 Centro.
«Signor Presidente della Regione Campania,
Le scrivo questa lettera aperta anche a nome dei miei colleghi e di tutti i genitori che, ogni giorno si mettono in discussione e combattono la battaglia dell'autismo accanto alle istituzioni e non contro di esse. Ci fa molto piacere che esista da un anno un modello Caserta che pure non conoscevamo (a parte le battaglie personali di Enzo Abate genitore e presidente di un'associazione). Ci fa altrettanto piacere che Lei sia ritornato dopo un anno a Caserta per verificare i risultati dell'applicazione di tale modello.
Quello che vorremmo dirLe è che da 15 anni un gruppo di neuropsichiatri infantili della Asl Napoli 1 Centro si occupa della presa in carico dei bambini e dei ragazzi con psicopatologie e disabilità e dunque anche di quelli con Disturbo dello Spettro Autistico. Nonostante la scarsità di risorse legata ai Piani di Rientro per la Sanità, abbiamo sempre lavorato affinché si creasse tra operatori sanitari, familiari dei bambini e ragazzi autistici, scuole, addetti allo sport ed ai commercianti di quartiere, un clima di collaborazione e di fiducia per favorire i percorsi di inclusione di ognuno dei nostri pazienti. Testimonianza di quanto detto è il nostro Progetto di Adozione Scolastica e Sociale (PASS) che da quattro anni accompagna i ragazzi autistici a scuola e nel quartiere intervenendo, caso per caso, per favorire l'emergenza delle personali capacità e per promuovere nella comunità educante una nuova cultura dell'accoglienza delle persone che hanno un diverso modo di operare e di percepire il mondo. Tale progetto si sta diffondendo in tutti gli altri quartieri della città.
Abbiamo anche uno spazio, il Social Club, luogo di integrazione culturale autismo e dintorni, frequentato dai ragazzi autistici, dai loro compagni di scuola, dai genitori, dagli insegnanti e da tutti coloro che vogliono conoscere di più sul modo di essere di un soggetto con autismo per entrare in contatto con lui e contribuire a renderlo più autonomo e dunque più libero e un sito www.napoliperlautismo.it gestito da genitori. Abbiamo abbastanza esperienza per sapere che molti percorsi "riabilitativi" ( ma in che cosa si devono riabilitare? Quali sono le funzioni che hanno perso e che devono riacquistare?) lontano dai contesti di vita del bambino danno solo risultati parziali su alcuni apprendimenti ma non danno risultati sull'autonomia; infatti molti di questi ragazzi finiscono dopo 10 o 15 anni in strutture chiuse (semiconvitto o convitto). Il lavoro con i genitori in tutti questi anni ci ha convinti che quella da noi intrapresa, al contrario, è una buona strada. Certo noi proponiamo, di volta in volta, a seconda del bambino e del contesto familiare in cui vive, altri strumenti e metodi riconosciuti dalle Linee Guida nazionali per l'autismo e non il metodo aba ma i nostri risultati sono molto positivi: aumento delle capacità di autonomia: nel quartiere i ragazzi conoscono e sono conosciuti dalla comunità; riduzione dei cosiddetti "comportamenti problema" ( su 124 bambini e ragazzi autistici in carico presso il Nucleo di neuropsichiatria infantile del distretto sanitario 27 della Asl Napoli 1 Centro solo due assumono psicofarmaci e solo due sono in semiconvitto).
I ragazzi autistici di età superiore a 14 anni frequentano tutti le scuole superiori tranne due); molti sono inseriti negli sport con buoni risultati. Inoltre registriamo un minor ricorso a terapie abilitative presso strutture private convenzionate. Il nostro programma si svolge sul territorio di appartenenza dei bambini e dei ragazzi, nei luoghi significativi per loro (casa, scuola, quartiere...). Abbiamo cercato e cerchiamo un cambiamento bidirezionale: lavorare con i soggetti autistici per far emergere le loro potenzialità e cercare noi stessi di modificarci per accoglierli meglio. Dalla nostra esperienza è nato anche un docufilm "La cittá adattabile" che è nei circuiti nazionali ed internazionali dedicati. L'abbiamo invitata due volte per farLe conoscere ciò che si è fatto e ciò che facciamo in collaborazione con le famiglie dei bambini e dei ragazzi con autismo. È importante che Le sottolinei che tutto nasce dalla professionalità, dalla passione e dallo spirito di abnegazione di operatori dell'istituzione pubblica sanitaria.
Spero che in futuro trovi il tempo di venirci a trovare, ne saremo onorati. Non ci dica, però, che tra poco tutti dovranno uniformarsi alla tecnica Aba. Ci lasci la libertà, nel rispetto delle normative vigenti in materia, di scegliere, in scienza e coscienza, i percorsi che riteniamo migliori da proporre di volta in volta ai nostri piccoli pazienti sempre in condivisione con i loro familiari; soprattutto percorsi che diano risposte ai bisogni dei bambini e dei ragazzi autistici e non alle difese, comprensibili, dei genitori, sulle quali comunque lavoriamo ogni giorno. Speriamo anche che Lei voglia sostenere il modello sopra descritto nel rispetto della pluralità degli interventi garantiti dalle leggi vigenti. Mi creda Presidente, io come molti miei colleghi neuropsichiatri infantili nella nostra lunga esperienza professionale abbiamo visto luci e ombre di molti interventi che durano qualche volta il tempo di una generazione di bambini sacrificati per diventare quello che noi vorremmo che diventassero senza tenere in giusta considerazione le loro possibilità, potenzialità, il loro modo di percepire il mondo ma soprattutto i loro diritti».
