La Sclerosi Multipla colpisce nel mondo 2,5-3 milioni di persone, di cui 600.000 in Europa e circa 114.000 in Italia. Sempre più di frequente la diagnosi arriva in età giovanile, tra i 20 e i 40 anni, nella fascia di età più produttiva con pesanti costi umani ed economici per pazienti, i loro familiari e la società intera.
Ma come vivono la loro condizione i pazienti e cosa conta di più per migliorare la loro qualità di vita? Se lo è chiesto «La qualità di vita di pazienti e caregiver in ambito Sclerosi Multipla», indagine condotta Doxa Pharma, commissionata da Teva e presentata in occasione del congresso BEMS® Best Evidence in Multiple Sclerosis a Milano, la cui settima edizione è dedicata appunto alla qualità della vita. L’intervista è stata condotta online su 140 pazienti e 80 caregiver (nell’80% dei casi famigliari e amici di età media 50 anni), con un questionario molto lungo, di circa cinquanta minuti, con domande aperte.
SUPPORTO PSICOLOGICO AI PAZIENTI
«Serenità, autonomia (per il 49%), benessere (per il 28%), normalità e salute sono le parole usate per descrivere il concetto di qualità della vita» ha spiegato Paola Parenti, Vice Presidente di Doxa Pharma. «Il bisogno di serenità fa da contraltare all’incertezza sul futuro e la progressione della malattia che accompagna la vita di una persona con sclerosi multipla». Per chi assiste, prevalgono ansia e un senso di impotenza. «In generale, pazienti e caregiver valutano la propria qualità di vita poco più che sufficiente in una scala di valore da 1 a 10. Per i pazienti il percepito è in media 6,6, per i caregiver 7». Per entrambi, ad avere il maggior impatto è lo stato emotivo.
ASSISTENZA DOMICILIARE
L’indagine ha inoltre approfondito tre pilastri per il malato: la sfera personale e dei rapporti con gli altri, la sfera delle cure e del livello di assistenza del Centro/neurologo e, infine, la sfera dell’assistenza domiciliare e del supporto psicologico. Ad essere più intaccata dalla malattia è la sfera personale: pesano le limitazioni all’autonomia e alla capacità di viaggiare, l’impossibilità di progettare il futuro e di sostenere la propria famiglia, oltre che di pianificarla con una gravidanza.
Per chi assiste, invece, i problemi principali sono i livelli di stress (57%), l’impatto economico (41%), psicologico (53%) ed emotivo (46%). «Sono globalmente positivi i giudizi sui neurologhi e i centri di terapia; i pazienti giudicano importante assumere a domicilio senza doversi recare in ospedale.
Per quanto riguarda la rete assistenziale complessiva, essa è giudicata molto importante ma non tutti (il 60%) riescono a usufruire dei servizi di assistenza domiciliare e il 50% non ha potuto essere inserito in un team multidiscplinare» ha spiegato Paola Parenti. Tra le esigenze principali evidenziate, vi è l’essere assistiti h24 (per il 24% del campione) e l’avere supporto psicologico anche per tutta la famiglia (16%).
STRUMENTI DIGITALI
Per essere più vicini ai pazienti e dare loro il supporto necessario, i neurologi italiani si stanno interrogando su come sfruttare al meglio i nuovi strumenti digitali «SM Social Network è il social network dedicato alle persone con Sclerosi Multipla gestito della Clinica Neurologica dell’Università Vanvitelli di Napoli - ha spiegato Giacchino Tedeschi, direttore della Clinica - Nel nostro team, abbiamo anche due psicologhe che cercano di rispondere nel più breve tempo possibile». Non è solo una faccenda di comunicazione.
Le nuove tecnologie sono veri e propri «strumenti integrativi utili allo specialista nel corso della visita», spiega Giancarlo Comi, direttore della neurologia del San Raffaele di Milano. «Consentono un miglioramento del sistema di monitoraggio del paziente, tramite la misurazione a distanza di parametri fisiologici, ma forniranno anche nuove soluzioni per esaminare l’andamento della malattia, attraverso la misurazione di eventuali alterazioni della voce o dello stile di vita, indice di una depressione».
Le richieste dei pazienti alla ricerca di informazioni chiare sono molte. «Essere il punto di riferimento per i malati è complicato, soprattutto nella gestione di false promesse e nei momenti di crisi» ha commentato Mario Alberto Battaglia, Presidente Fondazione Italiana Sclerosi Multipla. «Ora al numero verde abbiamo aggiunto gli sportelli: per noi, la presenza sui territori è cruciale nell’indirizzare le persone al servizio giusto».
I CENTRI CHE SI OCCUPANO DI SCLEROSI
Nel nostro paese, oltre 180 centri che si occupano di sclerosi multipla. Tuttavia, «il paziente li frequenta finché sta abbastanza bene, poi c’è una fase in cui ha più difficoltà a spostarsi e rimane a casa. Qui sorge la problematica dell’assistenza territoriale e di portare la conoscenza dello specialista nel territorio: è questo il problema principale» ha detto il presidente della Società Italiana di Neurologia SIN Giovanni Luigi Mancardi, Direttore della Clinica Neurologica Università di Genova. C’è ancora molto da fare: «Stiamo lavorando con la Bocconi per sviluppare dei modelli assistenziali e di rapporto tra ospedale-territorio».
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