Grandi amicizie e primi amori, sogni e progetti per il futuro. L’adolescenza è un’età cruciale e delicata. Chi si ammala di tumore, però, viene d’improvviso catapultato in una realtà del tutto diversa, fatta di camici bianchi e di ospedali, di chemioterapia e di effetti collaterali. Ma, oltre alla diagnosi e alla cura, c’è dell’altro. Di altrettanto cruciale. È la valutazione che i giovani pazienti hanno della loro vita, le loro aspettative e la difficile ricerca di un senso in quanto sta accadendo loro. Se ne è discusso al congresso “L’attimo sfuggente - Fantasia, amore e speranza negli adolescenti malati di tumore” organizzato all’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano dal dottor Andrea Ferrari, coordinatore di SIAMO (Società scientifiche italiane Insieme per gli Adolescenti con Malattie Onco-ematologiche), con l’obiettivo di aprire una discussione sull’argomento condividendo l’esperienza del Progetto Giovani, di cui è ideatore e coordinatore in INT. «Una prospettiva che può sembrare anomala, quella relativa a fantasia, amore e speranza, ma che è il mondo dei ragazzi» ha spiegato il dottor Ferrari, autore del fortunatissimo libro “Non c’è un perché: ammalarsi di cancro in adolescenza”.
Il Progetto Giovani indica un nuovo approccio terapeutico inteso a superare quel limite che arriva nell’età più bella a persone che tutto si aspettavano tranne che una malattia. Per prendersi cura dell’individuo nella sua totalità, l’arte è uno strumento potentissimo. «Ci muoviamo in una strada, quella della creatività dei ragazzi in contesto di malattia, che nessuno ha mai percorso» ha spiegato Paola Gaggiotti, coordinatrice artistica del Progetto Giovani. «I ragazzi parlano attraverso l’arte e comunicano con noi. Attraverso musica, scrittura e pittura, possono anche affrontare concetti incomprensibili, come quello del “perché proprio a me?”».
Di più. C’è chi parla di «arte come medicina integrativa»: è Stefano Signoroni, genetista dell’INT e musicista, che ha raccontato l’esperienza di Palle di Natale, canzone il cui video ha raggiunto 11 milioni di visualizzazioni su YouTube. «Indice dell’ironia che accompagna sempre i ragazzi, il titolo “Palle di Natale” si riferisce alle loro teste senza capelli a causa della chemioterapia». Quest’anno, la base musicale del brano è stata richiesta da molte scuole: Palle di Natale è diventata il brano natalizio più cantato dopo Merry Christmas. Perché questo successo? «Ce lo siamo chiesti. La malattia è una metafora degli ostacoli che la vita presenta e i giovani pazienti sono testimoni di queste difficoltà e della possibilità di superarle attraverso l’arte, la musica e l’aiuto di tutti» spiegano dal Progetto Giovani. «Dopotutto, la vita di chiunque non è immune da problemi: malattie, difficoltà economiche, separazioni e lutti».
Infatti, «la nostra esistenza non è fatta solo di eventi oggettivi; la ricostruzione del vissuto è fondamentale, ad esempio, nel garantirci vitali spazi di distanza dalla realtà» ha spiegato lo psicologo dell’INT Carlo Alfredo Clerici. Questo si riflette pesantemente nella strategia terapeutica: «Le discipline che si occupano di biologia dei tumori, nuove cure e così via non bastano più. Bisogna comprendere che la vita è composta da un universo di significati, di emozioni e di aspettative da non ignorare». Ce lo raccontano i sogni dei ragazzi. Sandra, 17 anni, sogna di dover salire su una mongolfiera: «non avrei assolutamente voluto lasciare la festa nel pieno del suo svolgimento. Mi stano divertendo moltissimo e nessuno era ancora andato via». Elena, 14 anni, per i medici ha un «ottimo adattamento alla terapia e alle cure» ma sogna di essere «ad una gara di ginnastica. Il mio corpo non riusciva a muoversi».
La musica, la pittura, la fotografia sono delle vie per metaforizzare la malattia. E per facilitare la comunicazione, che oggi risente sempre più delle nuove tecnologie e del web. «Da un lato, il presente è ipersaturante: alcuni social media propongono un bombardamento di input che blocca la possibilità di una rielaborazione, favorendo la chiusura in sé stessi o la creazione di realtà parallele» spiega Marina Bertolotti responsabile della psicooncologia pediatrica della Città della Salute di Torino. Se bene usati, tuttavia, questi nuovi strumenti consentono di mantenere anche a distanza relazioni vere con i propri amici, di mettere in atto sane difese transitorie (come quella di non mostrarsi fisicamente) e di avere sempre un “amico di penna”.
Il messaggio della giornata è un appello alla collaborazione e alla condivisione delle esperienze, rese possibili dalla SIAMO. «Chiunque abbia intuito la necessità di organizzare nella propria struttura oncologica dei progetti o dei percorsi dedicati agli adolescenti» confermano gli organizzatori del congresso «troverà la nostra massima disponibilità. Insieme siamo più forti».
@nicla_panciera
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